Ontem, dia treze de março de 2019, participei do III Seminário de Doenças Raras Carioca, realizado no Rio de Janeiro (RJ). Fui convidado pela associação MOVELA para ministrar a palestra “Diagnóstico genético pré-implantacional na prevenção de doenças raras”.
Durante esta palestra apresentei um pouco sobre a vivencia na APAE-SP, além das novas tecnologias, os novos exames, e por fim apresentei a utilização da análise embrionária durante o tratamento de reprodução assistida.
Vale ressaltar que foi altamente proveitosa, apesar da baixa acessibilidade do local num evento focado nos raros. Troquei experiencias com associação de portadores e/ou pais: fibrose cística, da epidermólise bolhosa, da acondroplasia, da polineuropatia amiloidótica familiar (PAF) e outras pessoas com esclerose lateral amiotrófica (ELA).
De qualquer forma, sempre é proveitoso participação em eventos como este, o meu papel como médico geneticista, além do consultório é a educação em saúde, ou seja, ensinar a população sobre condições, inovações e novas tecnologias para enfim poder promover saúde.
